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ATC 亲历故事 特丽夏的故事2002 年 1 月，我 9 个月大的儿子满嘴都是食品时冲我打了个喷嚏。在算帐时，我发现我的脖子上有个肿物。
第二天我到了家庭大夫那。他说可能没什么大事儿，但仍让我作念了些查抄，包括超声和细针穿刺活检。活检的落幕标明那是甲状腺肿瘤，但不笃定是哪种类型。大夫再一次告诉我，斟酌到我那时才 33 岁，肿瘤是恶性的几率很小，是以应该没什么大事儿。
我又去见了肿瘤学家，并商议了一位外科大夫。我上了互联网，在和纽约的内分泌外科大夫电话有筹商后，他向我提到了在康涅狄格州（我所住的州）有位外科大夫。我很庆幸他把我指到了阿谁有教育的甲状腺外科大夫那处。几天后（2002 年 2 月 27 日），该大夫为我从头作念了细针穿刺抽吸，因为他不悦意先前的那份病理申诉和我针对他建议问题的复兴。3 月 1 日，穿刺活检的病理申诉辅导肿瘤是由岛状癌（另一种旷费的甲状腺癌）组成的。
术后的最终病理落幕标明切除组织的边际是良性甲状腺组织（意味着他们切除了系数这个词肿瘤），而癌组织由多种类型甲状腺癌组成。阿谁大块的结节中，90% 是岛状癌，10% 是未分化癌。还有两个结节是乳头状癌。由于有未分化癌因素，他们要按统统是未分化癌进行疗养。外科大夫说我得去见肿瘤学界最好的群众，以证据是否不错绝抵销亡我的肿瘤。他把我转院到纽约的疗养中心。
2002 年 5 月初初始，我接管了 IMRT（调强发射疗养）。一天疗养一次，一周五天，共七周。放疗技艺我本还应该每周作念一次阿霉素化疗，共七次。但我仅作念了五次。没作念的两次一次是因为置入胃管，另一次是因为我发热。2002 年 6 月 24 日，我作念了临了一次化疗。
2002 年 11 月，我作念了同位素发射来疗养乳头状癌和岛状癌（淌若我仅有岛状癌，他们会用外映照发射、同位素和化疗来为我疗养，因为岛状癌孕育速率不疾不徐的一种甲状腺癌）。
复原期就像在地狱里生活相通。不外我挺过来了。尽管未必还会有吞咽闭塞，何况由于需要终身服用大剂量的左旋甲状腺素而很瘦，然而我嗅觉刻下的身体挺棒。我在看着两个赤子子成长，她们刻下一个四岁、一个五岁。
我不知谈为什么我这样运道，但只须我在世，我就要匡助每个经历这种横祸的东谈主。淌若有什么我能复兴你的，请告诉我。
天主保佑你们，
特丽夏
另外我还想说，在第一周作念调强发射疗养/化疗时，大夫为我置入了胃管，那是守护人命的好阶梯。我在疗养技艺瘦了 35 磅（疗养初始时我唯独 125 磅）。真不知谈莫得胃管我会若何。
特丽夏的更多文书，写于2005 年春天，先容了她接管手术、化疗、放疗和留置胃管的经历
复返页首 比尔的故事“比尔的斗争”记载了我丈夫比尔和甲状腺未分化癌 (ATC) 作斗争的经历。比尔 44 岁，来自康涅狄格州。ATC 是东谈主类所知的肿瘤中恶性进度最高的。它亦然死神迷恋的一种疾病。
在屡次报怨耳朵痛、左脸部麻痹和下巴痛之后，比尔去看了大夫，大夫让他作念头部 CT 扫描（2004 年 9 月）。落幕深入莫得任何问题。一个月后，他的左颈部在今夜间出现了个肿块。于是作念了头颈 CAT。落幕深入有甲状腺肿或甲状腺肿瘤。大夫安排了手术时代并作念了细针穿刺活检。
活检落幕出来了。比尔被确诊患有 ATC。咱们的生活变调了！
比尔的大夫从没见过也没疗养过 ATC，他被这个会诊震恐,并取消了比尔的甲状腺肿根除手术安排。他推选咱们找到一位有 ATC 诊治教育的大夫。这位大夫安排比尔到一个教养病院的头颈肿瘤群众组就诊，那处有许多有教育的大夫。同期，他还建议咱们到其他病院望望。
哭事后，咱们初始出门投医。咱们到了另一所教养病院。让咱们齰舌的是，病院很快就为咱们安排了第二天的门诊。可能是只是 44 岁就确诊患有 ATC 的事实让医疗群众们以为要捏紧时代。
咱们在纽约市两个主要的甲状腺癌疗养中心间进行了仔细采用。在其中一个中心，比尔的病例被提交到了群众组，这个群众组由大要 20 位病理大夫和肿瘤大夫组成。他们建议的建议是从头作念活检以证据是 ATC，然后作念外科手术，临了进行传统放疗而毋庸化疗，因为他们认为化疗对 ATC 莫得用。另一个中心则建议选择积极的疗法，即进行外科手术后，选择调强发射疗养，并进行一周一次的阿霉素轻柔铂化疗来加强放疗的成果。尽管这个野心很激进，但咱们认为它对正在孕育的 ATC 作用会快些。是以咱们采用了第二个中心。
采用好病院和大夫后，咱们依然不安。咱们不仅要面对执行、建设生计愿望、签署授权书，还要匡助三个十几岁的男孩子接管爸爸的会诊，还要三想此后行地作念更多医学决定。
外科大夫想先作念手术，而发射肿瘤学家认为这个肿瘤弗成行手术而应先作念放疗。简而言之，咱们先作念了放疗和化疗。
2004 年 11 月，疗养初始了。比尔和我都请了病假。孩子们留在家里和比尔的父母呆在全部，我和比尔则搬到了我哥哥家里，因为那处离病院近。一天两次的放疗和多样种种的安排使咱们的日子过得满满当当。刚初始疗养的几周就这样雅雀无声地往日了。随后，比尔初始出现咽喉凄婉，他的声息也初始变调。比尔逐渐变得年迈。这是放疗的反作用。当比尔再也弗成吞咽时，大夫为他安置了胃管。不久后，比尔出现了发射性灼伤，这使疗养减速了一周。这之自后比尔又初始因感染而出现发热。感染部位包括眼睛、安置胃管的部位和发射性灼伤处。他入院接管静脉滴注抗生素疗养。随后，比尔的右颈部出现了包块。尽管查抄深入那不是癌症，但也令东谈主烦心。此外，让咱们忧心的是，他的肿瘤看起来较初始时并充公缩，而且还在向颈外膨胀。
当放疗和化疗最终收尾（2005 年 1 月）时，比尔接管了原野心的 63Gr 发射剂量中的 54Gr。尽管比尔的这一阶段疗养依然收尾，但咱们知谈放疗的副反馈还在出现，意味着比尔还得再多隐忍几周副反馈。
手术被安排在放疗完成五周后（2005 年 2 月）。比尔的外科大夫告诉咱们系数在手术技艺将靠近的问题。肿瘤很大还充满液体。它包裹在气管周围。大夫说他会扩大限制切除肿瘤，是以比尔的声带、肩膀的神经和喉头都可能会有损害。也有可能要作念气管造口术。何等让东谈主昂扬！看起来手术就像判决比尔和 ATC 谁会是见效者相通。
手术落幕比系数东谈主意象的要好！大夫把肿瘤从比尔的气管和颈静脉剥离开，整块地切了下来。在比尔颈部一侧的肿物落幕果然是被大肿瘤挤往日的喉头。在这个回合，比尔校服了 ATC！病理落幕记忆深入切下来的组织边际莫得恶性组织。比尔又赢了一个回合！
尽管手术落幕令咱们很昂然，但比尔的复原却很辛苦。他最终作念了气管造口术，这导致多种并发症。要出院的那天，他的病情一刹加剧。是吸入性肺炎和败血症。他的情景很差，又回到了重症监护室。入院疗养三周后，比尔终于在 2005 年 3 月出了院。
比尔回家后复原得很慢，何况让东谈主惶恐不安。家访顾问给了咱们很大的匡助。一又友们也来片刻的致敬，但比尔因气管造口术很难讲话。大夫不允许他吃任何食品、喝水和口服药物。他辘集精神作念事情的才智也大不如前。不外，他复原得越来越好。
接下来的扫描莫得深入出肿瘤。比尔又赢了一个回合！再接下来的查抄标明比尔两侧声带的畅通和功能都很好。比尔再一次赢了！ATC 依然被绝对击垮了！
化疗是预定疗养决议的临了一步。这是比尔校服 ATC 的保险。化疗药物包括环磷酰胺、阿霉素轻柔铂，疗程为三个月。天然这比之前所用的化疗药物毒性大许多，但这亦然比尔所经历的系数疗程中最顺利的。
刻下是 2005 年 6 月，比尔正恭候他下周的临了一次化疗。他没以为凄婉，即是仍然很年迈。他的气管造口处依然愈合，但他仍需要胃管。吞咽功能的评价标明比尔的食管依然能够我方闭合，因此他不错吃少许的菜泥了。他主要的养分来源仍是胃管。当肿瘤疗养收尾后，比尔会被送到胸外科大夫那进行手术，使他不错从头吃饭。
大夫说刻下告诉他谁赢了这场讲和有些太早，但我想谁是赢家是不言而喻的。我勇敢的丈夫在每一趟合中都校服了 ATC。
复返页首 克莱顿的故事 皆集至对于克莱顿的著述：《好意思国国立癌症研究所学刊》(Journal of the National Cancer Institute)，Vol. 92，No. 7，520-522，2000 年 4 月 5 日
ai人妖 罗丝和克莱顿发给 ATC 电子邮件群的信息：底下是罗丝和克莱顿的教育和灵敏之谈：
“我想大夫肯定会告诉你，你的预后并不乐不雅。有一些疗养见效的病例，而他们所经历的疗养决议可能并不疏通（包括早期放疗、同期或随后化疗）。大夫会总结见效的教育，并与其他东谈主共享。我要饱读动你和你的家东谈主：要订立，要找到更多的采用，并和他东谈主分管你的忧虑。咱们通常会被赐与咱们支撑的东谈主们深深感动。” “第二点是：在证据你父亲的疗养野心是否是最好决议时，要保持千里着安稳。淌若你父亲是你的大夫所见到的第一例 ATC 患者，那他的常识仅限于他在医学书中看到的或在医学院校所学到的。患者见效存活的经历可不在教材里！” “我的丈夫克莱顿在 1997 年 11 月被会诊为 ATC，不得当手术。大夫们对他的预后很不乐不雅，但仍选择了积极的疗养。会诊时他 55 岁，除了癌症外莫得其他疾病。他初始接管发射疗养轻柔铂赞助疗养，然后是抗肿瘤素和长春新碱化疗，临了他干涉了 CA4P（考布他汀，刻下仍在临床试验阶段）的一期临床试验。在临床试验接近收尾他作念了探查性手术。他的扫描、X 线等查抄于今依然莫得发现特地！他的故事仅是‘见效故事’中的一个。每个病例的情况都是不同的，但都有一个共同点：早期会诊和积极疗养。大夫们从每个见效病例中累积到更多的教育。“ “ATC 是侵袭性很强的癌症，要积极地进行疗养。对待它要像对待腹黑病发作！大夫间的通话通常能加速疗养决策速率。因为他们不错互相问答并节俭时代。一般讲，咱们认为你的大夫是你最好的代言东谈主。” “大学的医学书上说 ATC 患者的预后很差。这并不老是真义。有许多病东谈主存活了很永劫期——克莱顿是在 1997 年确诊的。” “很想知谈新的化疗药物是否会是阿霉素。克莱顿在放疗/顺铂化疗后，用过这种药物。它莫得进一步收缩肿瘤，却使肿瘤罢手孕育达 10 个月之久，直到他干涉 CA4P 试验。克莱顿用抗肿瘤素疗养的经由中出现过一个有趣的副反馈——‘发射回忆’。即接管过发射疗养的组织‘追忆起来’，并出现了一些放疗副反馈（与当初放疗时比拟，这些反作用不是很严重）。咱们认为这是个好的兆头。第一次放疗看起来很有用，而发射回忆就像又进行了一次放疗。初度诓骗抗肿瘤素时选择了静脉静滴（2.5 小时内滴完），随后几次都是用静脉输液泵泵控静滴 96 小时。这种拖沓的输注使药物在他的体内停留时代更长而副反馈更小。” “咱们为你们祷告。大夫们提到你母亲很运道，因为她在疾病的早期就取得了会诊。这个说法太正确了。ATC 幸存者的经历多样种种，但他们都有一个共同点——早期会诊和积极疗养。听起来你的家东谈主正走在正确的轨谈上。” “淌若猜度外地寻求疗养，应当向你要去的处所的病院或疗养中心商议。淌若那处莫得雷同于‘但愿小屋’的就业机构，病院宽泛会提供一些经济型连锁栈房的信息。” “咱们建议患者及家属在初度约见、商议大夫时，提前安排好住宿问题。” “临终关怀会以多种方式提供匡助。克莱顿的母亲和我的母亲都被癌症夺去了人命。她们中的一位接管了临终关怀，而另一位莫得。她们的临终经历几乎就弗成比拟！临终关怀太棒了！他们的指标是使患者和家东谈主舒心，勉力妥善处理你状貌的系数症状，创造许多好时光。咱们建议你商议临终关怀的关连事宜。咱们为你和你的家东谈主祷告！”拥抱你们，
克莱顿和罗丝
亚历克斯的故事
文书者：Betty T.，2005 年 12 月 7 日
这是我父亲与 ATC 斗争的故事。他依然因 ATC 死去。
我的父亲亚历克斯 1932 年生于希腊，五十年代在希腊服役。我不知谈他在二战技艺是否斗争过辐射。1966 年，父亲带着我母亲和他的同族们外侨到芝加哥。他努力地使命并见效创立了一家冰淇淋批发公司。使命多年后退休，其后一年被会诊患有 ATC。他在会诊为 ATC 前身体很好，只是有吸烟的民风。
2004 年 10 月，我父亲初始喉咙痛，何况出现声息沙哑和咳嗽。他以为是伤风。大夫也会诊为普通伤风。
但症状一直连接到 2005 年 1 月并逐渐加剧。他初始弗成发声，吞药片都很穷苦。他的颈部和下巴也疼。在有一次药片卡到喉咙后，他让我母亲带他到急诊室。我认为他其时一定依然知谈有什么东西区分头，但他不想惊动我母亲。
在急诊室拍了 X 光片。我不知谈是否作念了 MRI 或 CT 扫描。大夫认为我父亲患了退行性要津炎。他们把他转到社区大夫那随访疗养。这个社区大夫为我父亲治了 20 年病。他为父亲安排了理疗。
父亲的凄婉越来越重，吞咽也变得穷苦起来。理疗师告诉他要津炎不会导致这些问题，他应再回到社区大夫那。且归后，他给父亲进行了颈部 MRI。落幕标明甲状腺有肿物。社区大夫告诉他莫得大碍。不绝理疗。这一直连接到我父亲再也弗成隐忍并阻隔去作念理疗。我父亲还曾把他有肿块的那侧颈部指给另一个大夫看，阿谁大夫也告诉他毋庸惦念。自后咱们知谈那是癌症。
临了，我父亲被送到芝加哥医学院的甲状腺群众那处。这个群众坐窝给他作念了一系列查抄并在阿谁下昼会诊为 ATC。那是 2005 年 3 月 16 日，在我父亲出现症状几个月后。
2005 年 3 月 17 日，我从丹佛飞到芝加哥，与家东谈主同医学院的肿瘤大夫见了面。大夫告诉咱们，我父亲的 ATC 依然是晚期，不高东谈主术疗养了。大夫说，淌若什么疗养都不作念的话酌夺再活两个月，通过一些疗养也许会延伸些存活时代。我感到我方要昏迷了，想要吐逆。我以为我方会气死去，如同五雷轰顶。
对那天随后发生的事情我记不太清了，但我铭刻咱们约见了放疗科大夫。
见过放疗大夫后，我父亲初始了几天的疗养。初始一周接管三次发射疗养，并辅以加强发射疗养成果的化学疗法。肿瘤对放疗有些反馈并罢手了孕育。但放疗一收尾，肿瘤又初始孕育了。
放疗收尾后，咱们了解到父亲的 ATC 依然扩散到骨、肺脏、皮肤，可能还有脑。他弘扬独特怪的症状，变得易激惹。尽管 CT 扫描落幕莫得深入肿瘤依然扩散至大脑，但最终惟一能遗弃的步履是腰椎穿刺，而他根柢不合作腰椎穿刺。几周后，我父亲初始认不出他的姊妹和孩子了。但一直到临了他都能认出我母亲。他不吃药、阻隔吃饭并告诉母亲等他好后就要仳离。一初始他还紧抓着阿谁霸道的会诊书，但自后，他好像不知谈了，这样更好。
我是看着父亲从一个订立的东谈主、咱们家的主心骨，变成连上茅厕都需要东谈主搀扶的神态。算作他的儿子，我从没想过他会不得不借助我的搀扶才能上床休息。他的变化让咱们的心都碎了。
运道的是，父亲被会诊后，我一趟到丹佛，就找到了疗养哀痛的情绪群众。这对息争哀痛的经由和我我方的阵势（包括恐慌、恶梦和失眠）有很大的匡助。
养分方面，咱们试着给父亲用 Ensure（品牌名）养分液和液体维生素。这在一段时代内有作用，但不久后他就初始不吃不喝了。父亲临终前不久大夫提议用胃管。咱们莫得选择，但我信赖其实应该在大夫提议前就留置胃管。他小便也失禁了。肿瘤大夫认为咱们应该尝试紫衫醇，它是个化疗药物，其时正在 ATC 患者中试验性诓骗。可惜我父亲仅能承受一种疗养决议。那时，我父亲毫无判断力，身体很年迈，很怕咱们把他送入病院。他的心率很快何况降不下来。2005 年 5 月中旬，肿瘤大夫告诉咱们父亲仅能再活三个星期傍边。
那段时代，我依然住在丹佛。我是一个讼师。频繁驱驰在外，每周回家一次看家东谈主。然而，在回丹佛前我就作念好了父亲的葬礼安排，因为也许当我再到芝加哥看父亲时他就可能依然死去了。
6 月的第一周，父亲的肿瘤大夫告诉我父亲莫得几许时代了。尽管两个月前依然知谈会有这个时刻，我依然很震恐，统统弗成接管这个音讯。我复返丹佛，很快打理好屋子并把它租了出去。我于 6 月 8 日回到了芝加哥的家中。我的讼师事务所允许我而已使命 8 周，并花了许多钱为我在芝加哥竖立了臆造办公室。
当我回到父切身边时，他很赋闲，看起来神志有些不了了。我母亲就在阁下时，他却问我是不是他的妻子。
自后我和他单独待了一会。我举起他的手，哭了起来，告诉他我何等地爱他，他不错省心性走。我告诉他我会让东谈主看护好母亲和残疾的姐姐。然后，他睁开眼睛说他知谈我会处理好这些事情。我问他是若何知谈的，他说：“因为你很理智，我信任你。”之后就闭上眼睛，再也认不出我来。
父亲于 6 月 12 日凌晨 2 点在病院死字。我母亲执着他的手睡着了，我进屋后发现他走了。发现父亲死去的一刻是个横祸的时刻。我把手放在他胸上试图证实他莫得罢手呼吸。我摸他的手还很暖。我知谈应该唤醒母亲，但又不忍心过问她。我还想和他再待一会。我持着他的手感到安危，因为他终于隔离了横祸。我临了一次叫了顾问，并唤醒了母亲。大夫随后赶来并晓谕了死一火时代。对于我来说，这一切是那么的不真实。
咱们在 6 月 16 日把父亲安葬了。我如斯地想念他，我不敢信赖他这样快、以这种可怕的方式离开了咱们。另一方面，我很谢忱他和咱们在全部的时光，庆幸他莫得受太永劫期的罪。看起来他没什么缺憾地走了。
父亲死时 72 岁。和母亲结婚 45 年。我知谈母亲比我更想念他。即使有 ATC 这个可怕的疾病，他们也一直相爱，直到父亲死字。
我留在了芝加哥，并在 2005 年辞去了讼师事务所的职务。我认为算作一家东谈主，我有必要离家近些，为家东谈主疗伤。我的雇主对此并不睬解。但我别无采用。
你不错假想不使命时我嗅觉何等地辛苦。我每天都在想念他。他经历的横祸让我感到深深的肉痛。我很痛心我没法作念更多的事情来救援他的人命。总之，父亲是我的英豪，是我最好的父亲。
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丹的故事文书者：丹2006 年 1 月 30 日
我想把我的经历讲出来，因为我了解当会诊为甲状腺未分化癌时，出路顿时变得灰蒙蒙的。
我是别称现年 54 岁的男性，会诊时我 51 岁。我住在新罕布什尔州。
2003 年，我颈部的一个肿块在两个月内增大了近 5 厘米。
7 月，我被会诊为 ATC，8 月在波士顿作念了大手术。手术很顺利。大夫切除了我的甲状腺、肿瘤、一块肌肉、还有一些神经末稍，他们证据切除了系数的肿瘤，同期没形成其他损害，也莫得切除我的甲状旁腺。
2003 年 10 月 11 月，我经历了每周 5 天、所有 7 周的发射疗养。
2004 年 1 月，我又回到病院作念发射碘疗养。发射碘疗养的看法是根除或确保杀死残留的甲状腺细胞。我要停用甲状腺激素（左甲状腺素）替代疗养几周，还要保持低碘饮食，以确保根除甲状腺细胞中储存的碘，这样当我服发射性碘胶囊时，每个甲状腺细胞都能汲取发射碘。（发射碘疗养后）我又留在病院作念了 4 天查抄，何况在疗养后的 1 周内弗成与其他东谈主密切斗争。
然后我被送去作念 WBS（全身发射性碘扫描）。谢天谢地，哪都没“亮”（有“亮”的处所意味着有肿瘤存在）。这果然不屈凡的经历啊。
岂论若何，对 ATC 疗养而言，手术和发射疗养似乎依然填塞了。但我猜大大量大夫都会说，至少我的大夫说：“发射性碘疗养是 ATC 疗养野心中推选的一个门径”。因为很少有东谈主提到这种疗养，是以我在这里稍许详备地说一下。
那以后，我就莫得肿瘤了，最近我刚刚庆祝了末次疗养 2 周年。我依期作念 CT 和 PET 扫描，查抄肿瘤是否有复发。大大量东谈主都知谈复发率是很高的。
岂论若何说，我即是想让其他东谈主、让那些可能刚被会诊的东谈主知谈，尽管数据标明 ATC 存活率很低，但仍有存活者。我在世就解释了这一丝。
感谢你们对我的文书有风趣。我但愿这能匡助那些 ATC 患者。率直说，它也匡助了我，我想了一年多要把我的故事告诉给其他在世的东谈主，今天终于已毕了。
请不要低估疗养中的激擢升履对疾病甘休的作用。激进的、积极的步履不错很好地匡助你校服疾病。
玛琪的故事2006 年 10 月
在一个临床试验里有什么样的嗅觉？你和其他东谈主交流对于试验的事情吗？
我是干涉亨利福德病院崇拜的这个临床试验的第一个病东谈主。因此莫得其他东谈主和我交流。我很想从另一个被纳入 Sorafenib 研究的东谈主（即使他在另一个研究中心）那处取得些音讯。
试验的看法是什么？
他们告诉我试验看法不是为了调理疾病，仅是为了降速疾病的进展。浅薄说即是买时代。
试验由谁资助？
国立癌症研究所，可能亨利福德病院也会为药物付钱。我仅付大夫的随诊费、CT 扫描等查抄费和交通住宿费。
你的大夫和崇拜试验的大夫是什么样的关系？
我的大夫不错给崇拜试验的大夫发邮件或打电话协商参与这项试验研究。接管完纳入试验所需要的覆按后，崇拜试验的大夫写下试验老例，然后我就回家。我在底特律的亨利福德病院接管 CT 扫描，每 28天我要去那处随诊一次。每隔一次随诊或每隔一个月都作念一次 CT 扫描。我要随身佩戴药瓶，每 28天换个新的。
对何时离开传总揽疗而加入试验疗养你有什么建议吗？
对何时离开传总揽疗，我莫得什么真实建议。就我本东谈主的情况而言，我完成了传统的疗养决议，在刚有转动场所的时候，我了解了临床试验并决定去离我妹妹较近的阿谁中心干涉临床试验。
我的肿瘤大夫很支撑我，并把我的病历送到那处。她对我提供的信息默示感谢，何况不以为被冒犯。
是以传总揽疗一收尾，我就去干涉临床试验了。其他东谈主可能更早就想干涉临床试验，但你要相宜试验的阅历。比如我所干涉的试验条件患者肿瘤要大于 1 厘米，这样他们不错评估药物的落幕。还比如有的试验条件患者要能预期存活 6 周以上。
赫尔曼的故事 2007 年 1 月
2006 年 8 月初，我确诊患有 ATC。
由于肿瘤发现得早，我作念了甲状腺切除术和肿瘤根除术。外科大夫交给我他认为很无望的病理申诉（死一火宣告），推选了两位大夫给我并给了我他们的电话号码。那是我临了一次见他。
震恐事后，我坐窝到马里兰军队医疗中心的发射肿瘤科接管疗养。
我作念了 6 周的放疗和化疗（多柔比星）。放疗的决议是普通放疗 (XRT) 和调强放疗 (IMRT) 取悦，一天两次，共 55 次，共计剂量 66Gr。系数这个词经由很辛苦，化疗药物也很疼，但我都挺过来了。
迄今为止，肿瘤的孕育昭彰罢手了（被烤焦了）。CT 扫描深入疾病莫得进展，这很好。
介怀，每个 ATC 患者对比较激进的疗养步履的耐受进度是不同的，因此疗养决议因东谈主而异。确诊患有 ATC 后，坐窝接管一个有疗养教育的大夫团队（不是单个大夫）的疗养是很遑急的。给我疗养的大夫团队由 5 到 7 个不同专科的大夫组成。
疗养经由中，我插了胃管，但莫得进行气管切开术，尽管处所上的外科大夫认为有必要气管切开。就我的情况而言，肿瘤被统统切除并坐窝进行了放疗，是以不必要非得切开气管。然而 ATC 患者在疗养经由中通常会出现呼吸穷苦症状，需要实时发现和疗养。这种情况时，气管切开即是必须的了。我的发射肿瘤大夫疗养了另外 4 个 ATC 病例：一个对疗养莫得反馈，并在疗养台上死去。还有一个尽管是晚期而且疗养初始地也晚，但仍然存活了 11 个月。迄今为止我是他的“遗址”患者，我依然活到 62 岁！
我的临床疗养是在联邦癌症研究中心进行的。因为我从军队退休，是以有阅历在军队病院接管疗养。其他处所也有一些具备 ATC 疗养教育的群众。
祝你好运！
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但愿的故事：我父亲巴比尔的 ATC 历程文书者：Mary Catherine B. P，2007 年 6 月
2006 年 10 月初始的一系列变故是我再也不想经历的。当我父亲重又复原健康，咱们都陶然肠想蹦起来。
我父亲是巴比尔家眷中我所见过最伟大的东谈主。2006 年 10 月 9 日，他到密西西比耳鼻喉科大夫那治“伤风”，那时他依然伤风好几个月了，伴有声息沙哑、吞咽和咳痰穷苦。咱们若何也没猜度此次看病的落幕。大夫在他的甲状腺上发现了肿块，坐窝作念了细针穿刺抽吸。咱们初始恭候落幕 –
活检落幕在 10 月 13 日答复（星期五、又是 13 号，莫得比这更厄运的日子了！！）咱们的恶梦也随之而来——落幕是恶性的。咱们都很震恐，但同期因为猜度甲状腺癌是侵袭性最小最易调理的疾病，也略感安危。
那天之后，咱们了解了一些甲状腺癌的常识，也一刹剖释个事实：有多种甲状腺癌，而它们的落幕各不疏通（一种是最容易调理的，一种是在系数肿瘤中侵袭性最强、最难调理的）。我抑制在祷告……“求求天主，让它是容易疗养的那种吧。”
活检落幕深入的是未分化型。自后我知谈它的另一种说法是未分化癌。其时我发怵极了。谢天谢地，大夫痛快给咱们研究另一个州的甲状腺癌疗养中心。咱们尽快飞到那，尽量保持积极的心态，信赖咱们会克服穷苦，使父亲在不久后健康地回家。但见到的头颈外科大夫告诉咱们父亲只可再活 2 到 4 周，随后的放疗大夫告诉咱们放疗没特意旨，因为患 ATC 的东谈主都会很快死掉。我不了了我是否应当发火、哭或者径直打他们的脸。尽管查抄落幕和访问大夫的经历让咱们失望，但既然事情依然初始了，咱们就必须接着往前走。
初始的几周有很强的鬈曲感。大大量鬈曲感来自于恭候，要知谈 ATC 是一种侵袭性强的癌症，经不起太永劫期的恭候。大夫反复有筹商父亲是甲状腺未分化癌，如故低分化甲状腺癌或者一种甲状腺赘瘤。而咱们只知谈父亲的肿瘤很大、侵袭性很强、很旷费。因此咱们得尽快初始疗养！
在这种特殊情况下，事情却并不像咱们所但愿的那样发展，因此咱们找了许多其他中心的信息，但愿找到有 ATC 疗养教育并息争咱们要打败穷苦活下去的意愿的大夫。运道的是，咱们在另一个甲状腺癌疗养中心找到了咱们的新大夫。这是咱们一齐走来所作念的最好的决定。
11 月 2 日咱们见到了新的大夫，这距离会诊依然有一个月了，而这技艺咱们什么都没作念，心中充满了畏怯和心焦，但咱们要不绝前进的信念依然很刚烈。该外科大夫再一次证据了肿瘤的大小和位置不适合作念手术。尽管这不是咱们想听的，但他的专科讲授和充满可怜的格息争以前的大夫大不疏通。他坐窝为咱们安排约见甲状腺癌群众和内分泌大夫、临床肿瘤科大夫和肿瘤发射大夫。这支疗养部队很渊博，让咱们感到终点安危。咱们从中学到一件事，那即是淌若你想渡过难关，你周围应该有你信任的医疗团队。
疗养前，父亲留置了皮下胃管并进行了气管切开（这些搞定是其他 ATC 患者推选给咱们的）。系数都准备好后，咱们初始了疗养，包括 66Gy 的调强发射疗养（每天一次，一周五天，所有 33 次）以及 60 mg 阿霉素（一周一次，每次 20 mg 剂量，共三周）。
我要再次说，在这段历程中，我以父亲和母亲为荣。咱们经历了许多，从开头告诉你人命就剩“几周”到“几个月”到概况会有“几年”，到刻下弗成笃定，这个经由很横祸、很辛苦。然而父亲仍然很壮健（就像以前相通）。咱们信服父亲一定会挺往日的。他总能作念到这样，他得作念到，因为他是咱们的父亲，咱们还有许多事情要作念！！
一位大夫告诉咱们，遗址可能会发生，但那取决于父亲若何作念以及肿瘤若何发展（如父亲对化疗和放疗的反馈等）。父亲是个斗士，他知谈他想要什么并追求它。我深深了解，他想要校服疾病，我为此感到安危。
妹妹抑制告诉我，即使信念只是像芥菜籽那么小，只须刚烈，也能出动渊博的山脊。当我每次看见父亲的脸，都会提醒我方，信念是何等地荒芜，而咱们又是何等想要出动那座山。我建了个博客，使家东谈主和一又友都不错知谈父亲的现状。我把博客定名为“比尔的芥菜籽”，因为我信赖咱们的指标即是“移山”！！从咱们记事起，父亲就一直都是家庭的撑持力量，我知谈那股力量对他的复原有很大的匡助。
疗养的日子是很辛苦的。因为疗养中心离父母家有 8 小时的路程，离我家也有 5 个小时路程，是以咱们采用在一家栈房休息。很运道的是，咱们身边有许多爱咱们的一又友、家东谈主和共事，并给了咱们很大的支撑。这些支撑来自于祷告、邮件、电话、访问、烽火的烛光、圣歌、积极的格息争饱读动的语言等等。我和父亲在栈房庆祝诞辰、感德节和圣诞节等。一又友和家东谈主通常作念飞机或开车来看咱们，我的家东谈主不堪谢忱。伴跟着咱们眼中的泪、脸上的笑脸和心中的但愿，在 12 月 29 日咱们收尾了疗养。
2007 年 1 月 26 日的扫描标明肿瘤收缩了 90%（与手术比拟还不是很联想），也没扩散到其他的器官（肺脏、脑、肝脏等）。让咱们有些惦念的是 PET 扫描落幕辅导肺门淋恭维可能有转动，因此不得不又作念了一次活检。咱们永远保持乐不雅的格调。2 月 1 日，大夫告诉咱们落幕——淋恭维很干净！用他的话说“这是个好音讯”，我太陶然了，我对大夫说“我爱你！！！！！”我想大夫可能以为我疯了！！！
当我把这个好音讯告诉父亲时，我不错听到他昂然的声息，其时我都想跳起来给父亲和母亲一个大大的拥抱！你不错假想咱们太昂然了。
2 月、3 月和 5 月的扫描让咱们有些担忧，咱们辛苦地恭候着。但最终，咱们创造了一世中最真实、最奇异的遗址：父亲对化疗和放疗有着“齰舌的反馈”。大夫说像父亲这样的情况，发生率只是为 1-5%。临了一次 PET 扫描标明肿瘤看起来统统静止了，证据“莫得复发或转动的场所”，这意味着父亲基本上莫得肿瘤了，在颈部和身体其他部位都莫得肿瘤的场所。用更浅薄的话说，这意味着咱们的遗址在不绝。
大夫给了我父亲一册书，上头写着“赠于信得过的存活者——在所特意旨上！”咱们都哭了。
这几个月我学到了许多东西。我知谈咱们还没统统走出来。我了解到患有 ATC 后，你不知谈将会若何，不知谈它会对疗养有若何的反馈或它什么时候可能会复发。但我认为咱们应当好好在世，不去想来日会发生什么，或这周会有什么变调。生活节拍会因此变好。2007 年 10 月（会诊后 1 年了！！），父亲会作念下一次扫描。咱们在恭候着，恭候着脸上更大的笑脸及心中更大的但愿。
同期，父亲的胃管依然不错铲除了，气管切开处也不错缝合了。因为这个，他很昂然。这周我和他聊天时，他正在铺草坪。他一直意思意思园艺，我很陶然他能再次作念这些他心爱的使命。
于是就到了刻下。8 月 13 日，会诊后 10 个月，他的扫描辅导莫得复发和转动。当意志到本人的脆弱时，咱们的阵势很复杂。当意志到咱们有了重获人命的契机，那嗅觉真棒。遗址来骄横、支撑、祷告和信念！这一切你们都展示了。真地是系数这个词小区都在良善。在父亲的 ATC 历程初始之初，我都不知谈该想什么，我何等但愿药物会有成果，父亲会康复。这种但愿部分是信念，部分是幼稚，部分是浅薄地想要而又不知谈如何去接管有可能得不到的事实。咱们有幸找到了合适的大夫并刚烈了咱们的信念。我空想在 10 月给天下带来最新的音讯，但愿并祷告咱们的遗址能够不绝。
好音讯是医学在朝上，我至心但愿咱们能使系数患有 ATC 的勇敢者活得很好，直到咱们最终找到调理的步履。遗址照实会发生，对吧？
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